DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

El Día de las Enfermedades Raras es un evento anual de sensibilización coordinado por EURORDIS en el plano internacional y por las Alianzas Nacionales y las Organizaciones de Pacientes en el ámbito nacional, que se celebra el día 28 de febrero.

En primer lugar, vamos a conocer lo que significa Enfermedad Rara, que es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

La campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como los políticos, las autoridades públicas, responsables de políticas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

Me gustaría compartir con vosotros un libro que fue publicado en 2012 por la madre de un niño que padece una de estas enfermedades raras, el cual conozco bastante de cerca y sé que puede ser de gran ayuda, sobre todo a nivel emocional, para aquellas personas que tengan o conozcan a una persona así.

Su autora, Maribel García López, cuenta el duro proceso de atender y cuidar a un niño con una enfermedad muy rara (Síndrome de la microdeleción 2q37) que está siendo tratado en el Hospital La Fe desde hace diez años.
El libro pretende lanzar un mensaje de esperanza y ayuda para las personas que estén atravesando una situación de enfermedad, de sufrimiento y dolor. «Hay que seguir adelante y ganarle la batalla a la tristeza y a la desesperación. Alejandro me ha demostrado que no hay mejor medicina para las personas que tienen una enfermedad o una discapacidad que el cariño y el amor que les damos», comenta la madre. Este síndrome sólo lo sufren 100 personas en todo el mundo y provoca graves malformaciones, déficits neurológicos e intelectuales que impiden la movilidad y provocan la dependencia.

 
El libro se titula: “Disfrutando de Alejandro”, de la editorial Araña. Aquí os muestro la portada y contraportada para que le echéis un vistazo: